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Nacida en San Germán, Puerto Rico, Deirdre es una bebé diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal a los 5 meses de edad. Deirdre parece ser fuerte, tiene una mirada hechicera, y sólo sonríe cuando confía en tí. Es fanática de todo tipo de música, y de juguetes con luces. Aunque a simple vista parece una niña normal, las apariencias engañan. Deirdre es muy frágil. Un simple resfriado puede causarle la muerte.
Aunque no puede sentarse o caminar o comer por la boca (hasta ahora tiene poco movimiento a causa de debilidad muscular, y no ha podido hablar todavía), a Deedee le encanta divertirse, jugar y aprender. Deirdre es muy inteligente, disfruta de todo, y responde a todo. Con su mirada y expresiones te deja saber lo que piensa y lo que quiere hacer. Deedee es muy sensitiva, le gusta que todo se haga a su antojo y le encanta La Sirenita (Ariel), Wonder Pets (en nespecial Ming-Ming) y She-Ra. En general, es una chica "Disney".
Deirdre sigue el protocolo No Invasivo de ventilación mecánica, y la misma rutina todos los dias para su cuidado respiratorio. Todos los dias su terapia respiratoria se lleva a cabo 2 veces (mañana y noche) y si parece estar enfermándose cuantas veces sea necesario. Esto incluye: vibraciones/percusión, posicionamiento en "Trendelemberg", hacerla "tocer" usando el Cough Assist, y succionando cuantas veces sea necesario. Terapia física incluye ejercicios de estiramiento y de movimiento. Terapia del habla incluye crear sensibilidad en la boca, lengua, cuello.
Al dia de hoy, el uso de terapia física agresiva ha sido clave para mantener a Deirdre saludable, sin problemas. Deedee no usa medicinas, y utiliza un ventilador en Bi-Pap. Deedee puede estar entre 3 y 9 horas sin utilizar el Bi-Pap. Ella no utiliza oxígeno, y no tiene traqueotomía. Por eso es importante vigilarla, y succión constante pues puede ahogarse (siempre está en constante riesgo de arresto respiratorio por ese detalle, pero hemos comprobado que con cuidado y constancia ella está bien).
Si quieres saber más detalles sobre la rutina de Deedee, chequea el manual de cuidado diario de Deedee (en la columna izquierda). El apéndice incluye información sobre AME encontrados en las páginas de los expertos en AME: Dr.Swoboda, Dr.Scroth y Dr. Bach.
El Manual de Deirdre describe el cuidado diario de Deedee. Esto incluye: Terapia respiratoria, terapia física, terapia del habla, higiene, y actividades.
El apéndice incluye documentos básicos que toda familia con AME debe tener. Estos documentos están listados individualmente en la sección de AME para tu conveniencia.
