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Al recibir un diagnóstico de AME, es necesario el que te empapes de toda la información disponible sobre esta enfermedad rara. Estos lugares que te presento a continuación se especializan en todo lo relacionado al AME. Cada imagen te llevará a la página adecuada (las páginas son en inglés).
El Dr.Bach comenzó el uso (exitoso) de máquinas de ventilación no invasiva en niños y bebés con AME hace más de 20 años. Su oficina está localizada en el University Hospital de UMDNJ, en Newark, New Jersey. Cuando un niño está en intensivo del hospital y tiene AME, él es el doctor al que consultan su cuidado respiratorio junto a Weaver (director de RT). Dr.Bach está a cargo del Centro de Ventilación No Invasiva Mecánica, y está afiliado a MDA. Dr.Bach ve a Deirdre cada 6 meses, o cuando es necesario.
El Depto. de Neurología de la Universidad de Utah ofrece información completa sobre AME (SMA en inglés). Este enlace va específicamente a un video que ellos tienen sobre el cuidado respiratorio de pacientes con AME, y lo crucial que es usar el "Cough Assist". Les exhortamos a ver el video, y a leer todo la información que se ofrece para el AME. Básicamente, ofrece toda la información importante sobre AME, y sobre el proyecto CURESMA (cura el AME) en el cual está muy envuelta la Dra. Swoboda. La Dra.Swoboda y la Dra.Schroth de la Universidad de Wisconsin están muy activas en la causa para curar el AME.
La Dra.Swoboda es neuróloga, y la Dra.Scroth es pulmonóloga. Junto a Dr.Bach, que es fisiatra, este trío es el equipo que posee el mayor "expertise" en el area de tratar pacientes con AME.
Familias del AME, "Families of SMA", es un grupo que ofrece recursos de apoyo para padres de niños con AME. Proveen información, y auspician varios eventos para recaudar fondos a favor de la causa de encontrar la cura para el AME.
Sólo para pacientes con AME, esta clínica se especializa en tratamiento e investigaciones sobre AME. Proveen neurólogo, pulmonólogo, pediatra, fisiatra, geneticista, consultas sobre AME y la familia. Es un lugar donde recibes todos los servicios que necesitas si tienes AME.
Envía un EMAIL a los padres de DEIRDRE
Este capítulo de las familias de AME tiene toda la información encontrada en las páginas de FSMA, traducidas al español. Es muy fiel a la información encontrada en FSMA. No hay muchos recursos en español, por lo que esta página es muy importante para que sepas todo sobre el AME.
(estos son en inglés):
Claire Altman Heine Foundation: Dedicated to Identifying Carriers of SMA
National Institute of Neurological Disorders and Stroke
National Organization Rare Disorders
Siempre me encontrarás posteando en este chat. Las familias son muy comprometidas, y hay respuestas 24/7
