EQUIPO QUE USO DIARIAMENTE PARA ESTAR SALUDABLE
EQUIPO RESPIRATORIO
Máquina Asistente de Toz
Usamos esta máquina dos veces al día (en las mañanas y antes de dormir en las noches). Es la única máquina que saca secreciones que están en lo profundo de los pulmones. Imita una toz, a la vez que ejercita los músculos pulmonares. Bajar el manual (inglés).
Ventilador LTV 950
Este ventilador provee acción como bi-pap. Tiene batería interna que dura 1 hora, por lo que utilizamos 2 baterías externas de 3 horas cuando salimos, y una de 8 horas que siempre tenemos en caso de que haya un apagón. Bajar el folleto de especificaciones (inglés).
Máscara Swift FX
Deirdre utiliza esta máscara durante el día. Es liviana y le permite tener más amplitud de visión. Las copitas de la nariz proveen un buen sello. Lo utilizamos sin ponerle los pads grises (o rosa) que van en los cachetes para prevenir acné por humedad. Es la máscara favorita pues no pesa y es bien flexible.
Máscara Swift LT for Her
Deirdre utiliza esta máscara a veces durante el día. Es liviana y le permite tener más amplitud de visión. Las copitas de la nariz proveen un buen sello.
Máscara Nasal "KIDSTA" de Resmed
Deirdre utilizaba esta máscara durante la noche. Tiene buen sello y es muy seguro (no hay forma de que se le salga de sitio) por lo que nos deja dormir en paz. Cuando Deedee necesita descansar la nariz durante el día, también utilizamos esta máscara.
Máquina de Succión
(DeVillBiss Suction Machine)
Máquina de succión portátil. Tenemos dos, una que siempre está en la casa y otra lista para salir. Bajar manual (español).
Varita de Succión Yankauer
(Yankauer Suction Tube)
La varita Yankauer que utilizamos es la que es finita al final. Hay otro estilo con el final redondeado, pero encontramos que succionamos mejor con este estilo.
Catéter de Succión
(Urether Catheter Fr10)
Utilizamos este catéter para succionar por la nariz, pues la goma es suave y evita laceraciones. Permite hacer succión profunda sin lastimar. Utiliza una pieza plástica en forma de Y para controlar la succión.
Solución Salina
(Saline bullets)
Utilizamos solución salina para lubricar la nariz de Deirdre antes de succionar y para facilitar el movimiento de la mucosidad. La solución salina ayuda a mantener el tracto respiratorio limpio pues rompe acumulaciones de mucosidad.
Percusor Eléctrico
(Percussion and Vibration Therapy)
Como parte del tratamiento respiratorio diario, Deirdre recibe percusión y vibraciones en el pecho dos veces al día. Se cubren los 4 cuadrantes (al frente y en la espalda). Esto permite el movimiento de mucosidad que esté pegada dentro de los pulmones.
Oxímetro
(OxiMaxN560 Pulse-Ox)
Con el oxímetro monitoreamos la saturación y el ritmo del corazón. Deedee tiene normalmente saturación de 96 a 100 y un ritmo entre 80 y 140. Bajar manual (español).
Bolsa de Resucitación Ambulatoria
(Ambu Bag)
Usamos el ambu diariamente. Para nosotros su función principal es sacar mucosidad que esté obstruyendo la respiración de Deirdre (esto puede ocurrir en cualquier momento). Es el arma principal contra los episodios de desaturación. Cuando Deirdre no recupera sus números normales, entonces la ayudamos atachando el tubo de oxígeno al ambu, pero esto es en caso extremo.
Oxígeno
(Portable Oxygen)
Aunque Deirdre no utiliza el oxígeno, siempre lo tenemos al lado de su equipo en caso de extrema emergencia. Las veces que ella ha tenido que utilizar el oxígeno son episodios que la han llevado a hospitalizaciones.
EQUIPO PARA TERAPIAS & MOBILIDAD
Silla de Ruedas
La silla de ruedas de Deirdre es un híbrido con la base Invacare y la silla Orbit. Permite girar la silla a posición plana para facilitar succión y acceso fácil en caso de emergencia.
"Stander"
El "stander" permite poner a Deirdre en posición de pie. Esto es necesario para fortalecer circulación y tolerancia en general.
Guantes Rojos Benik
(Benik Hand Splint)
Con estos guantes ayudamos a Deirdre a mantener la posición de los dedos. Le brinda apoyo a la muñeca y estabilidad al utilizar los dedos índice y pulgar.
Guantes "Spica" Grises
(Hand/thumb Spica Splint)
Proveen apoyo y mayor control cuando Deirdre utiliza sus "switches". Ayudan a prevenir hiperextensión de los dedos durante las noches.
Botas Ortopédicas
(Ankle-Foot Orthos)
Utilizadas para prevenir el pie caído. Hacen que Deirdre mantenga los pies alineados como si estuviese parada. proveen apoyo a pies y tobillos cuando Deirdre us al "stander", previniendo lesiones, dislocación, o huesos rotos.
Inmobilizador de Pierna
(Knee Inmobilizer)
Utilizado para ayudar a mantener posición correcta de huesos de la pierna. Mantiene la rodilla firme al estar parada en el "stander", previniendo lesiones, dislocación, o huesos rotos.
EZ Vest
El EZ Vest es el cinturón de seguridad utilizado cuando niños como Deedee no pueden estar sentados (por lo que no pueden utilizar el asientito de niños en los autos). Parece un cinturón de paracaídas. Deedee tiene que viajar acostada por muchas razones de seguridad. Han habido muchos casos de niños que se han asfixiado con sus propias secreciones al no estar acostados, y sus padres no lo han notado hasta muy tarde.
Cama Automática con Posición "Trendelemberg"
(Power Bed, Trendelemberg feature)
La cama de Deedee se ajusta a muchas posiciones. La más importante para niños con AME es la posición "trendelemberg", donde la cabeza queda más abajo y el torso y las piernas quedan más elevadas. Esta posición combinada con percusión y terapia respiratoria agresiva son los elementos que permiten el más óptimo moviento de secreciones.
Vagón Rojo
(Radio-Flyer Red Wagon)
Deedee le gusta estar en todos lados, y por mucho tiempo ha estado utilizando el vagón rojo como una camita portátil que va a cualquier parte de la casa. Según lo tolere, le colocamos cojines que permiten distintas posiciones con distintas inclinaciones.
EQUIPO TECNOLOGÍA ASISTIVA
MicroLight Switch
Con este interruptor Deedee activa juguetes que han sido adaptados para que funcionen con un "click". Tiene que ejercer 7 gramos de fuerza para ser activado, por lo que Deirdre lo utiliza esporádicamente (su fuerza ha disminuído y le es muy frustrante utilizar el switch sin poder activarlo con éxito siempre).
Sensor Switch
Este interruptor permite que al sentir un toque en su superficie se active un juguete adaptado. Deirdre ha estado utilizando el sensor con bastante éxito, pero aún se le hace difícil controlar los "clicks" pues a veces no tiene la fuerza para mover los dedos.
TOBII P10
El sistema Tobii tiene dos funciones: Comunicación y educación. Es básicamente una computadora con un sistema de rastreo de mirada de cuatro cámaras. Deedee lo ha utilizado con mucho éxito.
EQUIPO PARA ALIMENTACION
Pompa de Alimento
(Kangoroo Joey Feeding Pump)
Deedee tiene que ser alimentada utilizando su tubo gástrico (G-tube). Esta pompa es fácil de configurar y de utilizar. Hemos notado que la fórmula no puede estar muy fría pues hace que la máquina detenga el flujo de la comida.
Bolsas para Kangoroo Joey
Proveen hasta 400ml en capacidad.
Hemos notado que por alguna razón las azules no dan problemas, pero las violeta tieneden a taparse con facilidad.
Dieta de Amino-Acido
(Elecare, Amino-Acid diet)
Deedee sigue la dieta de amino-ácidos. Algunos padres utilizan métodos naturales para seguir este régimen. Siguiendo el consejo de la nutricionista de la clínica de SMA, utilizamos Elecare que tiene la misma base en amino-ácidos. Hasta ahora la fórmula ha ayudado a mantener a Deedee estable y muy saludable.
Tubo Gástrico con Botón Mic-Key
(Mic-key Button)
el Mic-Key permite que cuando Deedee termine de comer no tenga nada guindando en la barriguita. El cable de comida se le quita, y el Mic-Key cierra como si fuera un botón. Es muy conveniente en especial para no tener cables que pueden enredarse o pincharse al virarla para hacer ejercicios o terapias.
MANTENIMIENTO PERSONAL
Toothettes
Estas esponjitas tienen dentrífico y se usan para mantener higiene oral. Ayudan a sacar secreciones que se secan detrás de los dientes o en el cielo de la boca. también son útiles durante terapia oral.
Gazas con División de IV
(IV Sponges)
Utilizamos estas gazas para mantener el área del botón Mic-key limpia y para que la piel se le mantenga seca.
Cremas para la piel
Mantenemos la piel de Deedee sin laceraciones utilizando varias cremas a base de "shea butter".
Para la boca y la cara utilizamos Aquaphor. Mantiene las áreas suaves, bien humectadas y sin problemas.
Googles para Horzuelos "TRANQUILEYES"
Deedee es muy propensa a tener horzuelos pues sus ojos se resecan mucho. Esto es a causa de la debilidad muscular, la cual crea síndrome de párpados vagos. Con estos "googles" Deedee mantiene los ojos hidratados cuando duerme pues mantienen la humedad. De ser necesario, facilita dar terapia con calor para eliminar horzuelos.
Gel Hidratante GENTEAL
Deedee no cierra completamente los ojos al dormir, por lo que le hidratamos los ojos con esta gel para que durante la noche no tenga problemas.
Productos Para Cara y Acne con "Turmeric"
A Deedee le dan erupciones en la cara que parecen acné. Hemos visto muchos doctores que le han dado medicamentos y cremas que no han tenido efecto. Buscando soluciones, encontramos estos productos que han funcionado perfectamente. Son de Passport to Organics. Utilizamos el limpiador diariamente, y el suero y crema cuando es necesario. Son un éxito!
TODO SOBRE UNA DIVA
Diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 (Werdning-Hoffman) en Enero del 2008, a los 5 meses
ESTO ES MUY SERIO!
MANUAL DE CUIDADO DIARIO DE DEIRDRE MEDINA
El Manual de Deirdre describe el cuidado diario de Deedee.
Esto incluye: Terapia respiratoria, terapia física, terapia del habla, higiene, actividades e información sobre AME.
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