MI HISTORIA: UNA GRAN AVENTURA CONSTANTE
Deirdre Valeria nació el 17 de agosto de 2007 en San Germán, Puerto Rico. El evento fue en el hospital La Concepción, a las 8:30 de la noche. Pesó 8.15 libras, y no tuvo complicaciones. Los doctores la encontraron saludable y fuerte. Por arte de magia capturó el corazón de muchos con su mirada intensa y su ánimo dulce y amigable. Desde que nació fue muy sociable, siempre le ha gustado ser el centro de atención.
El primer gran evento en la vida de Deedee fué su bautismo el 21 de octubre de 2007. El acontecimiento ocurrió en la Iglesia Nuestra Señora de Fátima en Mayaguez, presidida por Padre Edwin. La madrina fue Maria Cotto y el padrino Steve Sepulveda. Tras la ceremonia, hicimos una pequeña reunión familiar en casa de la tía-abuela de la beba. Hubo globos, biscocho, música… Y ella se vió regia con su traje blanco largo tradicional de bautismo.
Su primer Noche de Brujas llegó, y siguiendo el ejemplo de su mamá se disfrazó como una diablita. Su papá se vistió de pirata y su padrino de zombie. Fué muy divertido tomar fotos por toda la casa, esperando la medianoche. Como vivíamos en el tope de una montaña, los alrededores eran bastantes tenebrosos y se prestaban para travesuras. Deedee pronto dejó claro que estaba exhausta, pues en medio de todo se durmió.
En su primer Día de Acción de Gracias, celebramos una reunión familiar en nuestro hogar. Tuvimos el tradicional pavo, una cena agradable, huéspedes de ambos lados de la familia, y una sesión de fotos. Nuestra meta era establecer este día y Navidad para realizar nuestras reuniones familiares. Queríamos unir nuestras familias y hacer que al menos dos veces al año todos estuvieramos en un solo lugar, celebrando. Nunca nos imaginamos que estas primeras actividades serían las únicas que podríamos realizar en nuestro hogar.
Las navidades llegaron, y realizábamos los preparativos para celebrar la primera Navidad de Deedee... cuando el 17 de diciembre nuestras vidas cambiaron por completo.
Deirdre tuvo un paro respiratorio, tras el cual quedó hospitalizada en el Hospital San Antonio de Mayaguez. Ambos pulmones colapsaron, y los doctores no daban esperanzas de que iba a sobrevivir. Estuvo entubada recibiendo oxígeno, con tres tubos de drenaje en el pecho.
El día de Navidad sólo pedimos un gran regalo a Dios: Que Deirdre viviera. Mucha gente se unió en oración, y nos dieron apoyo y aliento. El 3 de enero de 2008 enero llegó la confirmación de que la beba padecía de Werdning-Hoffman, o Atrofia Muscular Espinal tipo 1. Lo único que nos dijeron es que el AME es una enfermedad genética fatal, y nuestra bebé no lograría sobrevivir. Fue un golpe duro, y el neurólogo que nos dió las noticias no fue cortés ni usó tacto.
Esa noche escribimos todo lo que había pasado en el diario que Deirdre tenía en Internet desde antes de nacer. A los dos días de yo haber mencionado AME en el, familias de alrededor del mundo nos habían dejado mensajes sobre qué hacer, qué ayuda buscar. Gracias a tan rápida acción grupal, encontramos cuáles son las opciones que hay para encarar esta enfermedad. Todo segundo cuenta, y sobre todo toda información correctamente utilizada.
Gracias a las familias descubrimos que los expertos en AME son principalmente tres personas: el Dr. Bach, la Dra. Swoboda y la Dra. Schroth. Nos pusimos en contacto, y las doctoras trataron de ayudarnos a luchar el caso en Puerto Rico. El doctor Bach simplemente nos dijo desde el principio que llevaramos a Deedee a su hospital... lo que en ese momento sonó imposible. Cuando llevamos toda la información que recibimos al hospital, cayó en oidos sordos. Los doctores no querían seguir el protocolo no invasivo simplemente pues no creen en él. Fuimos transferidos al Hospital Pediátrico de Santurce el 8 de enero del 2008.
En San Juan vimos una mano amiga en el Dr. Diaz, quien trató de ayudarnos a seguir el protocolo no invasivo. El problema grande fue que como no lo habían hecho antes, todo fue una prueba de "ensayo y error" y no estaban siguiendo fielmente las especificaciones... por lo que el método fallaba. Hubo muchas inconsistencias entre terapeutas y los acercamientos de los diversos doctores (algunos hacían lo debido, otros no). Aceptamos hacerle a Deirdre la operación del tubo gástrico con fundoaplicacion pues la Dra. Swoboda nos lo aconsejó para prevenir reflujo. En el hospital querían hacer traqueostomía, pero nos opusimos a esto. Los dias siguientes estuvieron llenos de luchas constantes y de malas noticias con respecto a servicios y la gente que no hacía su trabajo.
Teníamos un permiso especial que visitar de 10 de la mañana a 9 de la noche (en Puerto Rico no permiten que los padres se queden con sus hijos en intensivo). Mientras estábamos allí monitoreamos todo, pero nos aterraba irnos por la noche pues sabíamos que habrían inconsistencias en tratamientos y servicios. Todo fue agotador y cuesta arriba. Manejamos reuniones para conseguir ayuda, y luchamos con las agencias gubernamentales que se suponen ayuden en estos casos extremos... Decidimos que teníamos que llevar a Deirdre al hospital del Dr. Bach si queríamos darle la oportunidad de vivir. Los servicios y la experiencia en Puerto Rico para niños con AME son muy limitados, en especial por celos profesionales y no querer escuchar o tratar cosas nuevas. Es triste, pues nuestros profesionales son de lo mejor y tenemos tanta tecnología... pero es la verdad.
Realizamos varias actividades para recaudar fondos a favor de la causa de Deirdre. Realizamos un torneo deportivo, y varias colectas. Rehabilitación Vocacional (donde trabajaba Vivian como programador principal)y J&J Cordis (donde trabajaba Mark en producción) nos ayudaron mucho durante este proceso. Solicitamos la ayuda de diversas agencias tanto públicas como privadas. Tras cuatro veces que nos dijeron que no, finalmente Fondos Catastróficos nos cedió una ambulancia aérea para llevar a Deirdre a New Jersey. … Deedee fue transferida el 28 de marzo al University Hospital en Newark, NJ. Durante ese vuelo, estando entubada y en estado de "shock", Deirdre ni siquiera parpadeó. La enfermera sugirió que la tomara en mis brazos, lo que hice tras 3 meses de no poder tocarla.
Deirdre fue extubada a bi-pap al tercer día de llegar al intensivo pediátrico del University Hospital. Al verla, el Dr.Bach nos comentó que ha sido uno de los mejores casos que ha visto, y que el método no invasivo iba a ser muy positivo para ella. Aunque la máscara facial era siempre un problema pues le quedaba un poco grande, no afectaba la función de la misma. Dos semanas después, fue dada de alta el 14 de abril del 2008.
Decidíamos permanecer en New Jersey para poder dar a nuestra bebé el mejor tratamiento médico para su condición. Todo ha sido duro para nosotros pues estamos solos en un nuevo lugar. Dejamos atrás nuestros trabajos, nuestras familias, nuestros amigos, nuestras vidas cotidianas. No fue fácil, pero no había tiempo para pensarlo mucho... Enfrentamos la opción de darle una oportunidad a Deedee para vivir... o no. La respuesta era sencilla, y aunque las acciones para lograr esa meta fueron muy difíciles no fueron imposibles... y somos testimonio de que sin sacrificio no hay gloria, y de que con Dios todo se puede.
Al día de hoy, Deedee vive feliz. Recibe terapias constantes, y sabemos que nuestro rol en su vida es el de proveerle las herramientas para que crezca y viva sin limitaciones. Deirdre es una diva muy inteligente, muy alerta, y muy dispuesta a vivir de verdad. Dios obra milagros en nuestras vidas gracias a ella, cada segundo. Dios nos ha dado un gran propósito, una gran responsabilidad, y una gran bendición en nuestra Deirdre Valeria.
TODO SOBRE UNA DIVA
Diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 (Werdning-Hoffman) en Enero del 2008, a los 5 meses
MIRADA HECHICERA
MANUAL DE CUIDADO DIARIO DE DEIRDRE MEDINA
El Manual de Deirdre describe el cuidado diario de Deedee.
Esto incluye: Terapia respiratoria, terapia física, terapia del habla, higiene, actividades e información sobre AME.
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