TERAPIAS QUE DEEDEE RECIBE DIARIAMENTE
Deirdre recibe varias terapias todos los dias. Esto la ayuda a mantenerse saludable y a ejercitar sus músculos. A continuación se describe las terapias de Deedee. Estas son exclusivamente para ella. Deben tener en mente que Deirdre sólo padece de AME, no tiene ninguna otra complicación hasta el momento. Antes de llevar a cabo cualquier actividad debes consultar a un profesional.
En la sección de VIDEO-TERAPIAS puedes encontrar videos sobre las terapias listadas en esta página.
TERAPIA RESPIRATORIA DIARIA
Al despertar y antes de irse a dormir Deirdre completa su terapia respiratoria. Consiste básicamente de percusión, golpes de pecho "chest tapping" y uso de la máquina "Cough Assist" la cual ayuda a imitar tocer. Estos tres pasos se llevan a cabo para garantizar el movimiento de secreciones, sacándolas de los pulmones. Para nuestros niños es de suma importancia mantener los pulmones limpios, y ejercitar los músculos del pulmón al provocar la toz. Este ejercicio diario ha logrado el que el pecho de Deirdre que estaba con forma de campana se haya fortalecido y tenga ahora forma normal.
VIBRACIONES o PERCUSION
Hay cuatro lados de los pulmones que hay que cubrir: dos al frente y dos atrás. Aplicamos percusión automática por al menos 15 minutos en cada cuadrante. Meta: Aflojar toda secreción que Deirdre tenga pegada a las paredes de los pulmones. Si Deirdre está con mucha secreción, lo hacemos poniendo la cama en posición "trendelemberg" para que la gravedad ayude a que las secreciones bajen.
CHEST TAPPING
Al terminar la percusión automática, complementamos el mover secreciones haciendo "CHEST TAPPING". Esto es dar palmadas en los cuatro cuadrantes. Tiene el mismo efecto el utilizar una paleta con una máscara pegada a ella, y dar los golpes con la máscara. Esto hace que la vibración de las palmadas despegue secreciones dentro de los pulmones. Dependiendo de cómo esté Deirdre es que tomamos más o menos tiempo. Por lo general contamos 100 palmadas en cada cuadrante.
SALINA Y SUCCION
Ponemos unas gotitas de solución salina en la nariz de Deedee y succionamos a profundidad con el catéter rojo para capturar secreciones sueltas antes de usar el "Cough Assist". Normalmente no tiene muchas secreciones. Si lo necesita, succionamos la boca con la varita Yankauer.
VERIFICAR COUGH ASSIST
Lo próximo es utilizar el "Cough Assist". Verificamos que la máquina esté bien calibrada on las agujas marcando 40 en exhalación y 40 en inhalación (esto ha sido así desde que Deedee llegó al hospital a los 7 meses). Pruebas esto tapando la máscara del "Cough Assist" con una mano. Si las agujas permanecen en 40/40 verificamos que la pausa esté marcando 1 segundo. Entonces procedemos al primer turno de 5 respiraciones consecutivas (cada sesión normalmente requiere 3 turnos, si Deedee está enferma entonces hacemos 5 turnos cada cuatro horas o cuantas veces sea necesario).
TOCER, TURNO 1
Posicionamos a Deedee de forma que la máscara haga buen sello. Requiere un poco de fuerza el mantenerla mientras hace las inhalaciones y exhalaciones pues el aire de la máquina la empuja. La cabeza de Deedee va inclinada de forma como si fuera a dársele CPR, manteniendo la via respiratoria abierta pero sin hiperextender. Usualmente colocamos una almohadilla sólida bajo su cuello para que tenga más soporte y se mantenga la vía abierta sin problemas.
SUCCION CON YANKAUER
Tras hacerla tocer, habrán secreciones en la boca. Inmediatamente succionamos con el Yankauer para evitar que aspire las secreciones.
SOLUCION SALINA
Aplicamos solución salina a la nariz, para que ayude a romper mucosidad y para que lubrique el área.
SUCCION PROFUNDA CON CATETER ROJO
Succionamos la nariz con el catéter rojo para poder hacer succión profunda.
TOCER, TURNO 2
Procedemos al segundo turno de 5 respiraciones usando el "Cough Assist". verificamos la posición de la cabeza y aplicamos las inhalaciones y exhalaciones. Hemos notado que es más fácil si se mantiene la boca de la nena cerrada simplemente agarrando la máscara de forma que a la vez también estés empujando la quijada forzando cerrar la boca. Una buena respiración se vé cuando el pecho se levanta y luego baja. Si eso no sucede no se está aplicando bien el "Cough Assist".
SUCCION CON YANKAUER
Se succiona la boca para evitar aspiraciones accidentales de mucosidad.
SOLUCION SALINA y SUCCION PROFUNDA CON CATETER ROJO
Una vez más se lubrica con solución salina la nariz, y se procede a succionar con el catéter rojo para poder hacer succión profunda.
TOCER, TURNO 3
Procedemos al tercer turno de 5 respiraciones. Utilizamos el "cough Assist" asegurándonos de que el pecho se levante y baje según las inhalaciones y exhalaciones. Como pueden observar en la foto, aquí Deedee está más grande, se queda tranquila y ya no pelea con la máquina.
SUCCION CON YANKAUER
Tras tocer, se succiona la boca para asegurarnos que no hay secreciones que causen una aspiración accidental.
SOLUCION SALINA Y SUCCION PROFUNDA CATETER ROJO
Se utiliza por última vez la solución salina para lubricar y romper cualquier mucosidad que quede en la nariz. Esto también ayuda a asegurarnos que todo está limpio por dentro. Succionamos a profundidad con el cateter rojo.
TERAPIA ORAL MOTORA Y ENMASCARARSE
Tras realizar el último turno de respiraciones, procedemos a realizar terapia oral motora. Hacemos esto aprovechando que Deedee acaba de tener la terapia respiratoria, sus pulmones están limpios, y es más seguro el tenerla fuera del ventilador.
Cuando finalizamos la terapia oral entonces decidimos si va a utilizar su máscara de inmediato o no. Por las mañanas Deedee se mantiene sin la máscara de ventilación de 2 a 6 horas dependiendo de cómo esté el clima y cómo ella se siente. Es importante hacer esto para que ejercite su respiración por ella misma. Cuando las mejillas se le van poniendo rojas o la saturación está en 95 y el ritmo del corazón sube de 140 es momento de volver a usar el ventilador. Por las noches, tras la terapia respiratoria y la oral se le pone la máscara inmediatamente pues es hora de dormir.
TERAPIA FÍSICA (PT)
Nuestro lema es "Lo que no se utiliza se pierde". Siguiendo esa premisa, mantenemos el cuerpo de Deedee flexible haciendo ejercicios regularmente. También una de las metas es mantener la mobilidad y la fuerza que tiene en estos momentos, pues al perder estas destrezas no es probable el reestablecerlas.
BRAZOS
Básicamente hacemos tres ejercicios básicos: Extendiendo los brazos de arriba hacia abajo , extendiendo los brazos de lado a lado, y extendiendo los brazos cruzándolos. Tras hacer esto hacemos ejercicios de flexibilidad para las manos y los dedos.
PIERNAS
Hacemos tres ejercicios: Levantar la pierna sin doblarla, levantar la pierna imitando marchar, hacer sapitos (abrir y cerrar las piernas).
Tras hacer esto hacemos ejercicios de flexibilidad para los tobillos (circulos hacia la derecha, circulos hacia la izquierda, y levantar el pie manteniendolo derecho sin caerse).
TORSO
Ejercitamos los músculos del torso moviéndola de lado a lado manteniendo la parte de arriba del torso (pecho) estática y la parte de abajo (caderas) rodando suavemente.
Siempre que Deedee recibe su baño diario también recibe su tratamientod de "spa". La ponemos exponiendo la espalda y dándole un buen masaje en su espaldita con loción de bebé. El masaje se extiende a brazos y piernas, pero se concentra en la espalda pues es el área que más debe molestarle al estar acostada la mayor parte del tiempo.
PT EN AGUA
Nuestra próxima meta es lograr que Deedee pueda hacer parte de sus ejercicios en una piscina termal. Mientras ella estuvo haciendo su terapia física en la bañera, tenía más movimiento pues era ella misma la que estaba ejercitando sus músculos. Tuvimos que dejar de hacer eso pues Deedee ha crecido mucho y el baño es muy pequeño para manejarla. Confiamos en que tan pronto ella pueda comenzar su acua-terapia, tendrá mayor facilidad de movimiento.
TERAPIA OCUPACIONAL (OT)
LAS MANOS
Originalmente conseguimos un par de suspensores acoginados para que Deedee intentara agarrar las marionetas que giraban alrededor de ella. Sentir el roce de las marionetas la motivaba a mover el brazo y agarrar.
Conseguimos guantes que sirven propósitos específicos como darle soporte en la muñeca y los dedos para que pueda intentar activar los interruptores para jugar con sus juguetes adaptados o en la computadora. También realizamos ejercicios de estiramiento para brazos, antebrazo, dedos y palma de la mano.
RETROALIMENTACION SENSORIAL
Estamos trabajando con olores, sabores, pinturas, téxtiles diversos y diferentes tipos de música para que Deedee tenga nuevas experiencias.
TERAPIA DEL HABLA (ST)
TERAPIA ORAL MOTORA BECKMAN
Desde que comenzamos a recibir Intervención Temprana hemos utilizado simples métodos para estimular los músculos alrededor de la boca y la lengua. Sin embargo, recientemente descubrimos gracias a otras familias que existe el Método Beckman de Terapia Oral. Este método incluye las cosas que ya hacíamos, añadiendo ejercicios que cubren de forma más intensiva la mayor parte de los músculos en cachetes, exterior e interior de la boca. Nuestra meta es despertar los músculos dormidos par lograr movimiento que facilite el habla. En la sección de VIDEO-TERAPIAS puedes encontrar videos sobre cómo hacer la terapia oral Beckman.
COMUNICACION
Otra parte de la terapia del habla es la comunicación. Para lograr metas de comunicación se usan métodos tecnológicos y métodos tradicionales.
Comunicación tradicional utilizando PECS
Hemos sacado diversas fotos y láminas sobre objetos y acciones. Colocamos estas láminas en distintas transparencias o cartones, creando grupos que ella puede seleccionar con la vista. Estamos trabajando en el uso de toma de decisiones mediante sí y no.
Comunicación mediante tecnología
Deirdre ha tratado varias demostraciones de equipos que se activan con la mirada. De todos, el TobiiP10 le dio mejores resultados pues calibra rápido (tiene 4 cámaras) y le ofrece rapidez y comodidad que ella necesita. En demostraciones creamos distintos cartones con opciones que ella reconoce fácilmente y ella entendió bien el concepto. El sistema Tobii P10 fue aprobado, y actualmente nuestra diva lo utiliza diariamente.
Otras formas en que Deedee se comunica con nosotros
Aunque aún no logra vocalizar palabras, Deirdre utiliza el aire del ventilador para hacer sonidos guturales fuertes y "llamarnos" cuando quiere algo. Hace esto si se encuentra sola, si se le apaga la música o el dvd, si quiere que la cambien, si está aburrida, si quiere salir de su cuarto.
Cuando ella quiere algo, lo manifiesta mirandote. Luego mira lo que quiere, y luego te vuelve a mirar con insistencia. Hace lo mismo cuando le das distintas selecciones: te mira, mira todas las selecciones, te vuelve a mirar y mira la que escogió. Si quiere probar algo de lo que estás comiendo o tomando pues le llamó la atención, no va a dejar de mirarte hasta que le des a probar.
Cuando Deirdre no quiere hacer algo, mira hacia arriba con expresión de coraje. Si no quiere lidiar con alguien, a veces se hace la dormida hasta que la persona se va.
TERAPIAS DE DESARROLLO
Juegos en computadora
Deedee tiene un ratón adaptado y utiliza el interruptor de sensor o el microlight para activar juegos simples en la computadora. Esto la ha ayudado a entender causa y efecto, y a aprender colores y formas.
Memoria, asociación y selección
Utilizando los PECS Deedee selecciona lo que quiere hacer. Le damos oportunidades de escoger qué película ver, qué ropa ponerse, con qué jugar. Tenemos prestado un reloj de selección secuencial donde colocamos colores. Ella selecciona el color con el interruptor y buscamos objetos con los mismos colores.
Leemos diariamente libros sobre animales, y ya ella identifica los animales al uno mencionar un animal y pedirle que lo busque. Ella también identifica dibujos jugando "Memory", encontrando sus parejas.
TODO SOBRE UNA DIVA
Diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 (Werdning-Hoffman) en Enero del 2008, a los 5 meses
MIRADA HECHICERA
MANUAL DE CUIDADO DIARIO DE DEIRDRE MEDINA
El Manual de Deirdre describe el cuidado diario de Deedee.
Esto incluye: Terapia respiratoria, terapia física, terapia del habla, higiene, actividades e información sobre AME.
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