QUE ES EL AME:
atrofia muscular espinal
AME ES EL ASESINO GENÉTICO #1 DE NIÑOS MENORES DE 2 AÑOS
1 de cada 6000 bebés nace con AME
1 de cada 40 personas es portador genético de AME
80% de los bebés nacidos con AME mueren antes del 1er año
Bebés con AME: No pueden levantar brazos ni piernas, no tienen control de la cabeza, no pueden sentarse ni caminar, no pueden tragar, no pueden controlar movimientos voluntarios.
Bebés con AME tienen deficiencia respiratoria pues los músculos de los pulmones están muy débiles, por lo que requieren asistencia mecánica a traves de ventiladores Bipap
La mente no es afectada por AME. Muchos sobrevivientes al AME son consejeros, "web-designers" y abogados.
VIDA TRAS UN DIAGNÓSTICO FATAL DE AME
Tienes un hermoso bebé. Cuatro meses después tu bebé tiene un arresto respiratorio, sus pulmones colapsan, necesita ser entubado... En el hospital te dicen que tu bebé tiene Werdning-Hoffman, necesitará ventilación mecánica para vivir (no invasiva usa bipap, invasiva usa traqueotomía), necesitará un tubo gástrico para alimentarse, nunca se levantará de la cama, y probablemente morirá en cualquier momento antes del 1er año. Te dicen que lo único que puedes hacer es llevarte a tu bebé a tu casa, darle amor y esperar ese momento fatal.
Eso fue exactamente lo que me dijeron a mí. Pero, saben qué? Yo no creo en fechas de expiración. Y sí creo en Dios.
Los doctores ofrecen una predicción fatal de lo que va a ocurrir después que un bebé es diagnosticado con AME. Gracias a las estadísticas, el bebé recibe una sentencia de muerte que no tiene fecha. Para los padres, es de vital importancia aprender todo lo posible sobre AME para poder lidiar con todo lo que van a enfrentar durante la vida de su bebé (El Consenso de Agosto 2007, las alternativas disponibles para tratar la enfermedad, y qué está pasando en cuanto a pruebas médicas y la búsqueda por la cura del AME).
Asegúrate de que recibes información de una fuente confiable. En lo personal, te recomiendo el SMA Support Group, un grupo de apoyo que ofrece muchas contestaciones basadas en la experiencia de todos los padres de niños con AME, y jóvenes con AME, que participan del "chat". La mejor forma de lidiar con AME es compartir tus experiencias, positivas o negativas, con otros padres... Y aprender mutuamente.
El AME no es el final. Todo el mundo muere en cualquier momento. Pero no todo el mundo vive de verdad. Haz con tu bebé lo que te dicte el corazón, pero no esperes por una fecha de expiración que no existe. En el mundo de hoy hay mucha información, tecnología, y apoyo. Es posible luchar contra el AME. Es posible para los bebés con AME el vivir llevando vidas productivas y felices. Es posible vivir de verdad.
TODO SOBRE atrofia muscular espinal
DOCUMENTOS BÁSICOS IMPORTANTES EN PDF
(Estos son los originales, en inglés)
SMA Consensus of Standards of Care 2007
DESTRUYAMOS A ese MONSTRUO
MANUAL DE CUIDADO DIARIO DE DEIRDRE MEDINA
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