DESCUBRE MI MUNDO
Y MI HISTORIA
Nacida en San Germán, Puerto Rico, Deirdre fué diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal a los 5 meses de edad tras un arresto respiratorio. Deirdre parece ser fuerte, tiene una mirada hechicera, y sólo sonríe cuando confía en tí. Es fanática de todo tipo de música, y de juguetes con luces. Aunque a simple vista parece una niña normal, las apariencias engañan. Deirdre es muy frágil. Un simple resfriado puede causarle la muerte.
Aunque no puede sentarse o caminar o comer por la boca, a Deedee le encanta divertirse, jugar y aprender. Deirdre es muy inteligente, disfruta de todo, y responde a todo. Con su mirada y expresiones te deja saber lo que piensa y lo que quiere hacer. Deedee es muy sensitiva, le gusta que todo se haga a su antojo y le encanta La Sirenita (Ariel), Wonder Pets (en especial Ming-Ming) y She-Ra. En general, es una chica "Disney".
Deirdre sigue el protocolo No Invasivo de ventilación mecánica, y la misma rutina todos los dias para su cuidado respiratorio. Todos los dias su terapia respiratoria se lleva a cabo 2 veces (mañana y noche). Para detalles, vete a la sección de terapias y equipos.
Al dia de hoy, el uso de terapia física agresiva ha sido clave para mantener a Deirdre saludable, sin problemas. Deedee no usa medicinas, y utiliza un ventilador en Bi-Pap. Deedee puede estar entre 3 y 9 horas sin utilizar el Bi-Pap. Ella no utiliza oxígeno, y no tiene traqueotomía. Por eso es importante vigilarla, y succión constante pues puede ahogarse (siempre está en constante riesgo de arresto respiratorio por ese detalle, pero hemos comprobado que con cuidado y constancia ella está bien).
Si quieres saber más detalles chequea el manual de cuidado diario de Deedee (en la columna derecha). El apéndice incluye información sobre AME encontrados en las páginas de los expertos en AME: Dr.Swoboda, Dr.Scroth y Dr. Bach.
TODO SOBRE UNA DIVA
Diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 (Werdning-Hoffman) en Enero del 2008, a los 5 meses
UNA MIRADA HECHICERA
MANUAL DE CUIDADO DIARIO DE DEIRDRE MEDINA
El Manual de Deirdre describe el cuidado diario de Deedee. Esto incluye: Terapia respiratoria, terapia física, terapia del habla, higiene, actividades e información sobre AME.
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