GRUPOS DE APOYO DE AME
PARA FAMILIARES Y PACIENTES
LOS SALONES DE "CHAT" SOBRE AME
Siempre me encontrarás posteando en este chat. Las familias son muy comprometidas, y hay respuestas 24/7
Grupo de apoyo de AME en tu idioma
SMASpace: A SMA Networking Site
Esta página estilo MySpace es para el grupo específico de AME. Crea un perfil, y comparte experiencias con otras familias con AME. Excelente grupo de apoyo y fuente de recursos, preguntas y respuestas
Contacta MDA en vivo y obtén respuestas a tus preguntas
Grupo de apoyo a familias con AME en Yahoo
ORGANIZACIONES DE APOYO
Familias del AME, "Families of SMA", es un grupo que ofrece recursos de apoyo para padres de niños con AME. Proveen información, y auspician varios eventos para recaudar fondos a favor de la causa de encontrar la cura para el AME.
La Asociación de Distrofia Muscular provee apoyo e información sobre el AME.
La Organización Internacional de Usuarios de Ventiladores vela por los derechos de toda persona dependiente de un ventilador para vivir.
Fotógrafos profesionales donan sus servicios para ayudar a capturar memorias inolvidables de niños con enfermedades catastróficas.
Músicos profesionales donan sus servicios para componer y crear canciones que hablan sobre niños especiales que batallan enfermedades fatales. Firmes creyentes en el poder sanador de la música.
Su misión es una lucha continua por bebés saludables.
Crea contactos entre familias cuyos hijos tienen la misma condición, "Parent to Parent Matching"
PARA COMPRAR EQUIPO MÉDICO
TODO SOBRE atrofia muscular espinal
DOCUMENTOS BÁSICOS IMPORTANTES EN PDF
(Estos son los originales, en inglés)
SMA Consensus of Standards of Care 2007
DESTRUYAMOS ese MONSTRUO
MANUAL DE CUIDADO DIARIO DE DEIRDRE MEDINA
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