FAMILIAS DEL AME (FAME)
CAPÍTULO DE PUERTO RICO
VAMOS A UNIRNOS PARA CREAR EL CAPÍTULO DE PUERTO RICO
Familias y Amigos de la Atrofia Muscular Espinal (FAME) es una organización sin fines de lucro y manejada por voluntarios asociada a Families of Spinal Muscular Atrophy (FSMA) que es la mayor organización internacional dedicada a:
Erradicar la atrofia muscular espinal (AME) promoviendo y patrocinando investigaciones
Ayudar a pacientes con AME y a sus familiares a través de programas de difusión de información y asistencia
Educar a las comunidades publicas y profesionales sobre la AME
SOBRE FSMA
FSMA fue fundada en 1984 por un grupo de padres con hijos con AME Tipo II con el propósito de captar fondos para patrocinar la investigación en búsqueda de una cura para las atrofias musculares espinales, así como para dar apoyo a las familias afectadas por estos síndromes. Desde entonces, se ha convertido en la organización privada sin fines de lucro y manejada por voluntarios mas grande dedicada básicamente a buscar una cura para la AME. FSMA ha otorgado US$ 3,5 millones a la investigación de la AME y mas de US$ 10 millones en los próximos tres años. Actualmente, FSMA cuenta con capítulos locales en varios países del mundo, entre ellos: Estados Unidos (con sede en varios estados), Australia, Canadá, Hong Kong, Israel, Italia, Ucrania y Venezuela.
FAME (FSMA) EN PUERTO RICO
En Puerto Rico se ha tratado de organizar una sede de esta organización, pero una sola persona no puede hacerlo. Es necesario establecer un comité o grupo que se dedique a crear formalmente esta organización en la isla para ayudar a levantar fondos a favor de investigaciones para encontrar la cura de esta enfermedad, ayudar y orientar a familias de pacientes con AME, y para concientizar la isla sobre esta enfermedad genética, la más común de las enfermedades raras.
Por este medio solicito tu ayuda. Si conoces familias con AME, déjales saber sobre nosotros. Queremos colaborar para formar el capítulo de Puerto Rico, pero no podemos organizar actividades allá pues estamos en New Jersey. Estamos en la mejor disposición de ayudar. Personalmente, tenemos un esqueleto de una página de internet para el capítulo, pero sin establecerlo formalmente no puede utilizarse. De nuevo, interesados en este proyecto por favor contáctenos tan pronto puedan.
LISTADO DE FAMILIAS CON AME EN PUERTO RICO
Deseamos hacer un listado de todas las familias con AME en la isla. Hemos comprobado que compartiendo experiencias e información es la mejor forma de luchar contra el AME. Envíanos nombre, dirección, teléfono, correo electrónico, miembro familiar que padece de AME y el tipo (hay 3 tipos de AME). Te contactaremos tan pronto recibamos tu información.
TODO SOBRE atrofia muscular espinal
ORGANIZACIONES DE FAME (FSMA)
Familias y Amigos del AME
En español:
Families of SMA
En inglés:
DESTRUYAMOS ese MONSTRUO
MANUAL DE CUIDADO DIARIO DE DEIRDRE MEDINA
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