PARA CASOS NUEVOS DE AME:
LO QUE DEBES SABER RÁPIDO
TUS ALTERNATIVAS
Al estar frente a un diagnóstico de AME, las familias enfrentan varias alternativas:
ALTERNATIVA NO INVASIVA
Utiliza ventilación mediante una mácara nasal en "bi-pap" que complementa la respiración natural del bebé, tratamiento respiratorio utilizando "cough assist", percusión y "chest tapping", y succión cuantas veces sea necesario. Utiliza mucha terapia física agresiva para resultados exitosos.
ALTERNATIVA INVASIVA
Utiliza traqueotomía para mantener siempre una vía aerea abierta, y ventilación mecánica. AME tipo I puede necesitarlo si el método no invasivo no funciona para tu caso individual. AME tipo II y tipo III no deben necesitarlo.
CURSO NATURAL
Utilizar métodos de cuidado que hagan sentir al bebé cómodo, dejando que la naturaleza tome su curso. Puede incluír succión básica y uso de morfina para aliviar dolor.
DOCUMENTOS BÁSICOS IMPORTANTES
Es importante que leas y entiendas el Consenso de Cuidado Estándar de AME del 2007. Es un documento oficial que ya fue publicado en la página de MDA. Revisa los 5 documentos básicos importantes listados en la columna izquierda.
CUIDADO DE TU HIJO
Es importante que te familiarices con todos los procedimientos de cuidado de tu hijo. Lo más básico es succión y uso del ambu. Recuerda, su vida dependerá de lo que tú puedas hacer para ayudarlo. Aprende de todos los profesionales, pregunta y practica lo aprendido. Por experiencia, aprenderás sobre terapia física, respiratoria y del habla. Y aprenderás a ser la mejor enfermera de tu hijo. Probablemente seas quien entrene a futuros profecionales que vengan a darte servicios por primera vez, pues serás tú el experto en el cuido de tu hijo. Cada niño es diferente.
EMPÁPATE SOBRE EL AME
Lee sobre el AME, y consulta con tus doctores para poder escoger la mejor opción para tu hijo. El Dr.Bach tiene un libro muy útil para aprender sobre el manejo de enfermedades neurológicas: Management of Patients with Neuromuscular Disease (2004).
Visita la página de internet del FAME y de la Dra. Swoboda para que te familiarices con lo que es SMA:
AME: DEFINICIÓN, SÍNTOMAS Y DIAGNÓSTICO
EJERCICIO Y MANTENIMIENTO DE MOBILIDAD
CONSIDERACIONES ESPECIALES DE INFANTES CON AME
CONTACTA OTRAS FAMILIAS CON AME
Contacta otras familias, que puedan darte dirección e información de forma tal que entiendas todo a fondo y de forma clara. Mi sugerencia personal es que te unas a SMASpace pues puedes recibir respuestas rápidamente y hay grupos divididos por cada tipo de SMA. Hay un grupo para nuevos diagnósticos, y las doctoras Schroth y Swoboda frecuentan el lugar. También únete al SMA Support Chat pues muchas familias interactúan diariamente ahí, puedes encontrar documentos de apoyo y puedes aprender de discusiones pasadas.
Recuerda, no estás solo. Por experiencia, el peor error que puedes hacer es decidir no contactar otras familias. Gracias a que nos abrimos a consejos y sugerencias, constantemente ayudamos a mejorar la calidad de vida de Deirdre. Es importante el aprender de experiencias ajenas, y aplicar todo lo que es positivo para crear un buen ambiente de apoyo para tu hijo. El camino no es fácil, pero es importante aceptar que el AME es una condición fatal, pero que hay formas de endulzar la experiencia con mucho amor, positivismo y empeño.
TODO SOBRE atrofia muscular espinal
DOCUMENTOS BÁSICOS IMPORTANTES EN PDF
(Estos son los originales, en inglés)
SMA Consensus of Standards of Care 2007
DESTRUYAMOS ese MONSTRUO
MANUAL DE CUIDADO DIARIO DE DEIRDRE MEDINA
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