DOCTORES EXPERTOS EN
ATROFIA MUSCULAR ESPINAL
CENTRO DE VENTILACIÓN MECÁNICA NO INVASIVA
UNIVERSITY OF MEDICINE AND DENTISTRY
OF NEW JERSEY (UMDNJ), UNIVERSITY HOSPITAL
Dr. John Bach, Jr.
Fisiatra
Información:
(973) 972-2850
El Dr.Bach comenzó el uso (exitoso) de máquinas de ventilación no invasiva en niños y bebés con AME hace más de 20 años. Su oficina está localizada en el University Hospital de UMDNJ, en Newark, New Jersey. Cuando un niño está en intensivo del hospital y tiene AME, él es el doctor al que consultan su cuidado respiratorio junto a Weaver (director de RT). Dr.Bach está a cargo del Centro de Ventilación No Invasiva Mecánica, y está afiliado a MDA. Un paciente creó una página de internet sobre él, www.doctorbach.com. Dr.Bach ve a Deirdre cada 6 meses, o cuando es necesario.
PROGRAMA DE INVESTIGACIÓN DE AME
Dra. Kathryn J. Swoboda
Neuróloga
Información:
(801) 585-9717
El Depto. de Neurología de la Universidad de Utah ofrece información completa sobre AME (SMA en inglés). Este enlace va específicamente a un video que ellos tienen sobre el cuidado respiratorio de pacientes con AME, y lo crucial que es usar el "Cough Assist". Les exhortamos a ver el video, y a leer todo la información que se ofrece para el AME. Básicamente, ofrece toda la información importante sobre AME, y sobre el proyecto CURESMA (cura el AME) en el cual está muy envuelta la Dra. Swoboda. La Dra.Swoboda y la Dra.Schroth de la Universidad de Wisconsin están muy activas en la causa para curar el AME.
CLÍNICA DE DESÓRDENES NEUROMUSCULARES PEDIÁTRICOS
DEPTO. PULMONOLOGÍA PEDIATRICA
Dra. Mary Schroth
Pulmonóloga
Información:
(608) 263-6420
Recientes estudios clínicos se han realizado en el hospital pediátrico de la universidad de Wisconsin. La Dra. Mary Schroth se ha destacado por sus esfuerzos a favor de muchos niños con AME. Ella está muy activa en la causa de encontrarle una cura al AME.
La Dra.Swoboda, la Dra.Scroth, y el Dr.Bach forman el trío de doctores con mayor experiencia en el area de tratar pacientes con AME mundialmente.
CENTRO INVESTIGACIONES CLÍNICAS AME
Información: (212) 304-5202
Sólo para pacientes con AME, esta clínica se especializa en tratamiento e investigaciones sobre AME. Proveen neurólogo, pulmonólogo, pediatra, fisiatra, geneticista, consultas sobre AME y la familia. Es un lugar donde recibes todos los servicios que necesitas si tienes AME.
TODO SOBRE atrofia muscular espinal
DOCUMENTOS BÁSICOS IMPORTANTES EN PDF
(Estos son los originales, en inglés)
SMA Consensus of Standards of Care 2007
DESTRUYAMOS ese MONSTRUO
MANUAL DE CUIDADO DIARIO DE DEIRDRE MEDINA
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